تكفّل بنك دبي الإسلامي بعلاج الطفلة (ليليا- سورية - سبعة أشهر) من مرض الضمور العضلي الشوكي، بكُلفة ستة ملايين و693 ألف درهم.

وتُعدّ هذه ثاني أكبر استجابة من نوعها لحالة مرضية تنشرها «الإمارات اليوم»، لتوفير كُلفة الإبرة اللازمة لعلاج الطفلة المريضة من مرض جيني وراثي.

وأكد والد الطفلة (ليليا) أن سعادته لا توصف، وأعرب عن شكره العميق لإدارة بنك دبي الإسلامي لتكفله بسداد مبلغ الإبرة الأغلى بالعالم، في ظل الظروف الصعبة التي يمر بها، وأشار إلى أن هذا التبرع ليس غريباً على إدارة البنك، الداعمة للمرضى والمبادرات المجتمعية على مستوى الدولة باستمرار.

ونسّق «الخط الساخن» بين إدارة البنك ودائرة الشؤون الإسلامية والعمل الخيري بدبي، لتحويل مبلغ التبرع لحساب المريضة في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال.

وكانت «الإمارات اليوم» نشرت، بتاريخ 31 أكتوبر الماضي، قصة معاناة الطفلة (ليليا) وعدم قدرة والدها على التكفل بمبلغ الإبرة التي تحتاج إليها طفلته التي تعاني مرضاً جينياً وراثياً منذ ولادتها، يتمثّل في الضمور العضلي الفقاري الشوكي، ما تسبّب في عدم قدرتها على الحركة نهائياً، فضلاً عن تنفسها السريع، ونبضات قلبها المتسارعة.

ووفقاً لمستشفى الجليلة التخصصي في دبي، فإن الطفلة تحتاج إلى إبرة تُسمى (Zolgensma) «زولجنسما»، وهي عقار دوائي يُعطى للأطفال دون سن الثانية من العمر، كتغذية وريدية لمرة واحدة فقط، تبلغ كُلفتها ستة ملايين و693 ألف درهم.

وروى والد (ليليا) قصة معاناة ابنته مع المرض قائلاً: «تعاني (ليليا) مرضاً جينياً وراثياً، يتمثّل في الضمور العضلي الفقاري الشوكي، إذ لاحظت والدتها، بعد ولادتها بشهرين في مستشفى خاص بالشارقة، عدم قدرتها على الحركة بشكل طبيعي، وارتخاء عضلاتها، ونبضات قلبها المتسارعة، وتعرضها لحالات اختناق، فذهبت بها إلى المستشفى، وبعد كشف الطبيب وإجراء الفحوص والتحاليل اللازمة، عرفنا أنها مصابة بمرض الضمور العضلي الشوكي، وأبلغني الطبيب المعالج بأن علاجها باهظ الكُلفة، وغير متوافر إلا في بعض المستشفيات، وأنها بعد شهرين ستحتاج إلى أنبوب للتغذية، لكي لا يدخل الحليب إلى رئتيها، لأن الضمور يؤثر حتى في البلع والرئة».

وأضاف الأب: «نقلتها لمستشفى الجليلة التخصصي للأطفال بدبي، وتبين أنها تحتاج إلى إبرة واحده فقط كفيلة بإنقاذ حياتها من هذا المرض، وتبلغ كُلفتها ستة ملايين و693 ألف درهم، وهذا المبلغ الباهظ فوق إمكاناتي المالية المتواضعة».

وتابع: «طفلتي تخضع حالياً لعلاجات فيزيائية، لكي لا تتفاقم حالتها الصحية وتضمر العضلات أكثر وتؤثر في حياتها مستقبلاً، خصوصاً في البلع والتنفس، علماً بأن التأخير في العلاج ليس في مصلحتها، وسيسبب لها مشكلات صحية ويفاقم وضعها الصحي»، وأضاف أنه المعيل الوحيد لأفراد أسرته، ويعمل في أحد المراكز الصحية، وراتبه بالكاد يغطي مصروفات الحياة.

والد الطفلة:

. سعادتي لا توصف بعد توفير كُلفة أغلى إبرة علاجية في العالم لإنقاذ حياة ابنتي.

لمشاهدة الفيديو، يرجى الضغط على هذا الرابط